Муж заболел... Опции

[VladaN]

Сложный вопрос, Катюш, что тебе с ними делать.
Кто из них прав сразу не разберешься.
Умного учить - только портить, а ты проблему изнутри знаешь.
Меня одно смущает:
Ваш врач перед облучением сказал, что 250 мг во время облучения - это много, после, что дозу нужно увеличить. Он же не просто так объемы меняет, не в игрушки играет. Это ведь, правда, бред, что когда вам нужны ампулы по 100 мг, дают 250, а когда 360, снова 250. Притом, что их нельзя делить. Такие же объемы другим в это время нужны. Или я чего-то не понимаю? Может им тупо среднюю расфасовку выдают, а они под это "идеологическую" базу подводят?
Вы доверяете ЛЕЧАЩЕМУ врачу и докупаете препарат, но деньги ведь с неба не падают и если есть программа, направленная на поддержку людей, нуждающихся именно в этом лекарстве, то она должна работать. Уверена в своей правоте - надо бороться. Другой вопрос, что будет очень трудно. У производителей, действительно, своя правда, у врачей своя. У них еще и круговая порука железная. Что, в принципе, правильно. Только не тогда, когда во вред людям идет.
Пробуй, Кать, пиши. Вода камень точит. Ты, главное, силы сейчас свои расчитывай. С махиной бороться трудно. Если в процессе поймешь, чем мы можем помочь, говори. Думаю, тут немало найдется людей, согласных участвовать и в сборе голосов, подписей и чего там еще. Если мы голосовали в поддержку людей в Болгарии, то тут сам Бог велел. Люди, они везде люди и помощь может понадобиться тоже везде. Удачи!

[Ryzhaya]

Катя, с ними надо бороться, надо писать во все инстанции. У вас есть рекомендации врача на 360 мг? От этого и надо отталкиваться. Нужно писать в министерство здравоохранения, ваше областное (или у вас департамент?), затем в российское, премьеру, президенту. Знаю, что это нелегко, тяжело психологически. Но ведь вам еще нужно будет лекарство, и опять придется проходить через все это. Чиновники от медицины самые циничные и равнодушные, хотя, казалось бы, должно быть наоборот. Я сталкивалась с ними неоднократно и поняла, что надо буквально "качать свои права". Иначе ничего от них не добьешься. Выбивать все приходится. Я 10 лет с этим сталкивалась - выбивала для дочери направления на обследование и лечение, нужный именно ей инсулин, а не тот, который есть, доказывала необходимость сделать ей томограмму, чтобы диагноз поставить правильный (если бы не пришлось с ними бороться, если бы врачи самостоятельно выполняли все необходимое, не было бы теперь таких осложнений).
Так что, Катюша, я за то, чтобы бороться, писать обязательно, добиваться, чтобы выдавали столько, сколько врач назначает. Печально, что жизнь близкого человека приходится буквально отстаивать. Я думаю, мы все тебя поддержим и поможем, чем можем.

[Interessnay]

И я думаю, что надо начинать действовать и ведь может ВСЕ получиться, а пустить на самотек это всегда успеется. Только не отступай, я прекрасно понимаю как тяжело бороться с "ветряной мельницей", но все же. У нас есть женщина и ее знает уже вся больница потому что если что не так она начинает звонить во все вышестоящие инстанции и для нее и лекарства и сразу ВСЕ ЕСТЬ. А в принципе она права, ведь она требует того что ей положено по закону, просто не все так могут, но ты, Катюш, сможешь и мы, как сказали девочки, тебя поддержим всегда.

[Ktotam]

Девочки! Я еще только готовлюсь к войне, а они уже начали нам пакостить! У нас с онкологией такая система - выписывают темодал в одном учреждении, а выдают совсем в другом. Карточку соответсвенно пересылают туда-сюда. Раньше все происходило довольно быстро. А сегодня я позвонила туда, где должны выдать лекарство, а оказывается карточка к ним еще не пришла! Звоню в первое учреждение, там посылают меня по цепочке, в конце которой тот самый мерзкий дядька. Заверяют меня, что только-что карту отправили (а должны были отправить еще во вторник). А нам уже с понедельника курс начинать пить! Теперь вот боюсь, что карта может вообще "потеряться". Мне пришлось видеть больную женщину, которой в онкодиспансере сообщили о потере ее карточки - так она заплакала и сползла на пол по стеночке - уже представляю себя на ее месте((((((
Кто-нибудь знает, я могу потребовать карту на руки, хочу снять копию?

[Irina Fileva]

Катя, одна женщина в Болгарии, победила эту бюрократию и судила здравное министерство и ей выплатили 100 000 левов (курс доллара 1,45 лева за доллар). Тоже у нее было онкологичное заболевание и тоже не дали вовремя лекарства, я точно не знаю подробности, но она добилась своих прав и доказала это в суде. Сейчас она победила и болезнь! Теперь она на эти деньги организовала благотворительное дружество и помогает онкобольным добиваться и лекарств и прав в борьбе с здравным министерством. Так что я думаю это будет правильно, если и ты будешь искать свои права.
Ведь у каждого есть права и обязанности. Раз они сидят там у них есть обязанности, и они должны их выполнять. Есть здесь поговорка - дитье не заревет - мама не покормит!

[Am_Staff]

Катенька, я очень желаю тебе эту войну выиграть. Понимаю, как это сложно, но уверена, что ты сумеешь!

[Alyka]

Дорогая Катюша!
Представляю, насколько тебе тяжело сейчас бороться с этими бюрократами.
Я не очень хорошо разбираюсь в российских законах, точнее, совсем не разбираюсь,
но мне кажется, что действеннее будет не писать письмо президенту, а привлечь средства массовой информации, если есть такая возможность, лучше всего - телевидение.
шумихи, как правило, не любит никто, начнут копошиться быстрее.

Ты – умница. Я знаю, что своей любовью к мужу, верой в победу и силой духа ты сможешь преодолеть все препятствия.
Удачи, терпения и победы над этими мерзкими дядьками и над болезнью!

[Ryzhaya]

действеннее будет не писать письмо президенту, а привлечь средства массовой информации

У нас, например, средства массовой информации регулярно пишут о всяких безобразиях, а толку никакого. Чиновники их не боятся. Городок маленький, все итак знают, кто чем живет. А вот письма в высшие органы власти часто возвращаются уже с сортировки, причем тем, на кого жалуются. И вот тогда принимаются хоть какие-то меры. И главный аргумент: "ну что же вы сразу президенту? Нам бы позвонили, и все бы сразу разрешилось". Как-будто пороги не обивались перед этим долгое время. На мой взгляд, одно другому не мешает. Надо использовать все методы борьбы с равнодушием.

[Libi]

На борьбу и войну нужно ОЧЕНЬ много сил. А вам сейчас их и без того нужно очень много. Поэтому от всей души желаю этих самых сил вам в избытке. И полностью поддерживаю девочек: если мы хоть чем-то сможем помочь - пишите, мы сделаем все, что в наших силах!

[Melenca]

А вот письма в высшие органы власти часто возвращаются уже с сортировки, причем тем, на кого жалуются. И вот тогда принимаются хоть какие-то меры. И главный аргумент: "ну что же вы сразу президенту? Нам бы позвонили, и все бы сразу разрешилось".

Подписываюсь под каждым словом. Сама не единожды поступала именно так, чтобы решить и сдвинуть с мертвой точки свои проблемы. Я писала на сайт муниципального отдела здравоохранения. Реакция была моментальная. Чуть ли не на дом приходили и решали мои проблемы. Так что, Катюша, бороться нужно и можно, поверь. А самое главное - не унывать и не сдаваться. И все будет у вас отлично. Еще никогда и никому безверие и пессимизм не помогал.

[Mushka]

Катюш, надо обращаться в минестерство здравоохранения и параллельно в росспотребнадзор. Уж росспотреба бояться очень многие, аж если организация начнет проверки, то вам лекарства чуть ли не домой приносить будут, причем заранее. Я просто не знаю, как в у вас в Питере они работают, но у нас очень и очень серьезно. Держить и бейся до конца!

[Bosonogaya]

Муж поправился? М?

[Irina Fileva]

Да, Катюш, как у вас дела?

[Ktotam]

Извиняюсь за долгое молчание. То времени не было, то сил, то желания написать о наших делах.
Постараюсь коротенько описать все, что произошло за это время.
Начну с хорошего - последнее МРТ показало положительную динамику!!! Опухоль стала меньше, совсем чуть-чуть, почти не заметно. Но для нашего диагноза - это просто шикарный результат! Муж чувствует себя хорошо, ни разу не падал. И даже похудел немного, отечность ушла. Продолжаем пить лекарства. Дорогущий темодал выбиваю с боем ежемесячно. Дают, но меньше, чем нужно и еще задерживают частенько. Последний курс вообще пришлось полностью самим покупать - не дали ничего. Говорят: надо перерыв 3 месяца сделать, а то вредно очень. Хорошо, что познакомилась с честной докторшей-химиотерапевтом. Она по результатам анализов посмотрела - надо принимать дальше, тем более, что динамика есть. Да и переносит муж химию нормально. Так что завтра пойду на очередную комиссию, буду "выгрызать" темодал. Если не дадут, полечу в Москву к главному химиотерапевту НИИ Бурденко, пусть он свое веское заключение даст о необходимости лечения.
Знаете, девочки, человек привыкает ко всему, теперь я это точно знаю. За этот год с лишним я почти привыкла к той непростой ситуации, в которой так внезапно оказалась. И если год назад жизнь напоминала войну, где каждый день, как битва. То теперь это стало работой - неприятной, тяжелой, но необходимой. Уже несколько месяцев, как я не принимаю успокоительные. Удалось с нервами справиться и перестать думать о плохом. Живу одним днем. Стараюсь каждый миг прожить, как последний. Радуюсь маленьким семейным радостям, что мы все вместе. И вообще, стала гораздо позитивнее, мудрее, терпимее. Даже к тараканам в белых халатах, которые откровенно мечтают о смерти своих пациентов, не лечат их а только пугают скорой смертью, злость как-то стерлась. Как бы они над нами не куражились, я не пожелаю им того же - это слишком жестоко. А ведь если бы пожелала, могло бы и сбыться - уж больно много у меня накопилось, хоть стены двигай. Зато тем, кто помогал и помогает, а такие даже среди врачей есть (!) истово желаю только всего самого хорошего.
Жизнь продолжается!

[Libi]

Катюша, вы молодцы! Дай вам Бог!

[Ryzhaya]

Катюша, ты такая умница! Я тебя даже в пример приводила одной своей знакомой, у которой руки опускаются как только она сталкивается с проблемами врачебными. Да и себе пару раз уже говорила, что у вас гораздо тяжелей ситуация, а справляетесь, не падаете духом. Помогает

[Bosonogaya]

Слава богу всё всё налаживается, по немногу, но всё же... как говориться, курочка по зёрнышку клюёт, да сыта бывает.
Дай бог Вам всем терпения и выздоровления.

[Irina Fileva]

Катюш, ну и слава богу! Ты просто молодец, что рук не опускаешь, давай и дальше в том же духе!
Спокойней стало на душе, что отписалась. Мужу привет и здоровья! Тебе еще большего здоровья и терпения, и самое главное работы! Есть ли работа, спокойнее жизнь и меньше проблем, когда денежки есть в кармане, деткам конфетки будут на что купить.

[Bosonogaya]

Как у ВАС дела?
Давно хороших новостей не слышали.

[Ktotam]

Сижу дома, ничего не делаю. Вот, думаю, надо отписаться.
В общем и целом все хорошо, за все это время опухоль уменьшилась в 2 раза. (тьфу-тьфу-тьфу).
Лекарства бесплатные, хоть и не сразу и не просто, но выбила. Пришлось свекрови в Москву смотаться (спасибо большое московскому здравоохранению, все таки там люди работают и пытаются хоть чем-то помочь). И до комитета Здравоохранения мы дошли и до главного онколога С-Пб и до главного нейрохирурга. Видели бы вы лица товарисччей из комиссии по распределению лекарств, когда я им на стол выложила кучу заключений от всевозможных медицинских светил, где говорилось о необходимости продолжать химиотерапию. Аж зубами заскрипели . Темодал дали, причем наконец то в полном объеме, докупать не пришлось.
Прошли очередную инвалидскую комиссию. Комиссия постановила дать мужу вторую рабочую группу. Наш врач была возмущена таким решением (с таким диагнозом должны давать 1ю группу), посоветовала подать аппеляцию. Потратили кучу времени и сил, а результат тот же. На повторной комиссии вообще садисты какие-то сидят, издеваются над бедными инвалидами, как хотят. Во-первых находится все это очень неудобно, от любого метро ехать полчаса. А ведь туду даже деток больных привозят. В здании меняют окна, дубак страшенный. Инвалидов (всех) заставляют раздеваться до трусов и уходят пить чай минут на 20. (Мой то сообразил, оделся быстренько, а дедушка один там так и сидел, мерз) Я пыталась проникнуть в кабинет, объяснить положение дел, выгнали. Да еще решили, раз я такая борзая, наказать. Держали нас там 4 часа, дольше всех. Решение огласили, когда я от холода и голода уже не то чтобы ругаться, вякнуть не могла. И главное, они совершенно не стесняются больных, при них говорят гадости про всех тех, кому должны помогать. Очень все это было неприятно, хотя и ожидаемо.
Муж чувствует себя хорошо. Память улучшилась, соображать стал быстрее. Ушла апатия и вялость. Лечиться не хочет, упрямится. Это хороший знак )
А я что-то сдала. Болею очень часто и как-то особенно подолгу. Депрессия настигла. Сил нет вообще ни на что. Как будто я их все еще в позапрошлом году потратила! Работу забросила, пришлось. А то, как поработаю недельку плотно, так и ложусь с бронхитом на 2-3 недели. На лекарства больше трачу, чем зарабатываю. Муж заботится, все делает сам, лишь бы я опять не заболела. Решила пока антидепрессанты не пить, может само пройдет. Ударилась в творчество, этим только и спасаюсь. Щас пойду в теме фотки выложу.